강훈식 국회의원(민주당‧아산을)이 희귀질환자들이 본인의 질환을 법적으로 지정된 희귀질환으로 청구할 수 있도록 하는 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표발의했다고 밝혔다.
16일 강 의원에 따르면 희귀질환은 전국적으로 환자(유병인구)가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 그 수를 알 수 없는 질환들을 말한다. 현재 보건복지부에서는 희귀질환관리심의위원회를 거쳐 총 927개의 질환을 ‘법적 희귀질환’으로 지정하고 있다. 이렇게 지정이 되면 ‘희귀질환 산정특례’에 따라 본인부담금이 10%로 줄어들고 일부 저소득층에 대해서는 관련 법을 통해 본인부담금을 전액 면제하는 등의 지원을 받을 수 있게 된다.
하지만 문제는 이렇게 법적으로 지정되기 전까지는 희귀질환으로써 혜택을 받을 수 없다는 것이다. 특히 환자 수가 적어 치료제 가격이 굉장히 고가인 경우가 많아 환자 입장에서는 본인의 질환이 ‘법적 희귀질환’ 인지의 여부가 굉장히 중요하다는 것이 강 의원의 설명이다.
강 의원의 대표발의한 개정안에는 환자의 희귀질환 지정청구권을 보장하고, 이러한 지정 청구에 대해 보건복지부 장관이 환자에게 그 심의 결과를 알려주도록 하는 의무를 부여했다.
강훈식 의원은 “정부가 희귀질환자들과 그 가족의 고통을 이해하고 이들을 사회보장의 사각지대로 방치하지 않도록 최대한 빠르고 적극적인 행정을 해야 한다는 것이 이 개정안의 기본 취지”라고 설명했다.
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